Hay algo que siempre me ha impresionado de las personas que viven con una enfermedad neuromuscular: la cantidad de cosas a las que tienen que ir adaptándose mientras la vida, alrededor, continúa como si nada.

Una enfermedad puede cambiar tu cuerpo, tus planes, tu autonomía y la relación que tienes con los demás. Puede obligarte a pensar antes de tiempo en cosas que nunca imaginaste que tendrías que plantearte.

Y cada persona encuentra su manera de hacerlo.

A veces con miedo. A veces con humor. Con rabia. Haciendo como si no pasara nada. Pidiendo ayuda. Negándose a pedirla. Teniendo días sorprendentemente buenos en momentos difíciles y días horribles cuando aparentemente no ha ocurrido nada.

Todo eso me interesa.

No solo cómo estás llevando la enfermedad, sino cómo estás tú dentro de todo lo que está ocurriendo.

En consulta podemos hablar del diagnóstico, de los cambios físicos, del miedo al futuro o de la pérdida de autonomía. Pero también de tu pareja, de sexo, de tu familia, del trabajo, de algo absurdo que te pasó el martes o de que estás harto de hablar de la enfermedad y hoy quieres hablar de cualquier otra cosa.

No tienes que demostrarme que eres fuerte.

De hecho, una de las cosas que más admiro de las personas con las que trabajo no es una supuesta capacidad extraordinaria para superar las dificultades. Es ver las formas, a veces muy pequeñas y muy personales, que cada uno encuentra para vivir con ellas.

Mi trabajo no consiste en decirte cómo deberías hacerlo.

Consiste en acompañarte mientras encuentras tu manera.